難病手帳ってなに？医療費が助かるしくみと申請のしかたをやさしく解説！

【はじめに】 病気の中には、原因がよくわからなかったり、長い間治療が必要だったりする「難病」と呼ばれるものがあります。そんな病気にかかってしまったとき、医療費の負担がとても大きくなることがあります。でも、日本には「難病手帳（特定医療費受給者証）」という制度があり、医療費の一部を助けてくれる仕組みがあるんです。この制度を知っておけば、治療をあきらめずに安心して受けることができます。この記事では、高校生にもわかるように、難病手帳の内容や申請のしかた、利用できるサービスについてやさしく説明していきます。

【難病手帳ってどんなもの？】 難病手帳は、正式には「特定医療費（指定難病）受給者証」といいます。これは、難病と診断された人が、医療費の一部を助成してもらうための証明書です。厚生労働省が指定した「指定難病」に該当すると、条件を満たせば手帳が交付されます。

難病には、病院に頻繁に通う必要があるものや、治療薬が高額になるものも多くあります。そういった医療費の負担を少しでも軽くして、治療を続けやすくするために作られたのがこの制度です。

【どうして必要なの？】 難病手帳は、次のような目的で作られました：・難病の人が、経済的な理由で治療をあきらめることがないようにする・医療を受け続けることで、生活の質（QOL）を保つ・長期間の治療でも安心できる体制を整える

難病は長期にわたる療養が必要で、生活や仕事にも大きな影響を与えます。そのため、国が支援する形で患者さんを守る制度が作られているのです。

【どんな病気が対象？】 難病手帳がもらえる病気は、「指定難病」として厚生労働省が定めた病気です。2024年時点で、340種類以上の病気が指定されています。代表的なものとしては、パーキンソン病、筋萎縮性側索硬化症（ALS）、潰瘍性大腸炎、多発性硬化症などがあります。

これらの病気は、・治療法が確立されていない・原因がわからない・患者数が少ない（希少疾患）・長期療養が必要といった特徴を持っています。

【申請できる人は？】 難病手帳を申請するには、以下の条件を満たす必要があります。

「指定難病」にかかっていることを、専門医から診断されていること
その病気の症状が、厚生労働省の定めた重症度の基準にあてはまっていること

ただし、症状が重くなくても、医療費が月に3万3千円以上かかる月が1年以内に3回以上あると「軽症高額該当」という特例で助成の対象になる場合もあります。

【お金の負担はどう変わる？】 難病手帳を持っていると、医療費の自己負担が少なくなります。通常は医療費の3割を負担しますが、手帳があると2割または1割に軽減されるほか、月ごとに「自己負担の上限額」が決まっているので、それ以上は支払わなくても大丈夫です。

上限額は、その人や家族の所得（収入）によって異なります。例えば：・所得が低い人…月2,500円まで・普通の所得の人…月5,000円〜10,000円程度・高い所得の人…月20,000円まで

これにより、高額な治療が必要な人でも、費用の心配を少なくして治療を続けることができます。

【申請に必要な書類】 申請時に必要となる書類は、主に以下の通りです。・申請書（自治体の役所やホームページで手に入ります）・医師が書く診断書（「臨床調査個人票」と呼ばれます）・住民票（本人と同じ世帯の家族全員分）・健康保険証のコピー・所得の確認に必要な同意書

これらをそろえて、住んでいる地域の市区町村役所や保健所などの窓口に提出します。提出後は、審査があり、認められると手帳が発行されます。

【どんな医療が助成される？】 難病手帳があると、次のような医療に対して助成が受けられます。・病院での診察・検査・薬の処方・入院・訪問看護

ただし、保険が効かない医療（自由診療）や、特別な病室代（差額ベッド代）などは対象になりません。また、支援を受けるためには、「指定医療機関」で治療を受けることが必要です。

【手帳の有効期間と更新】 手帳には有効期限があります。たいていは1年ごとで、その期間が終わる前に更新手続きをする必要があります。更新するときも、医師の診断書などの書類が必要になるので、忘れずに準備しましょう。手帳の期限が切れると、助成が受けられなくなってしまうので、注意が必要です。

【難病手帳以外の支援制度】 難病手帳を持っていると、医療費助成のほかにもさまざまな支援が受けられる可能性があります。・障害福祉サービス：訪問介護、デイサービス、福祉用具のレンタルなど・障害年金：働けない状態の人に支給される年金制度・日常生活用具の給付：車いすや特殊なベッドなどを購入・レンタルするための助成・就労支援：仕事を続けたい人や再就職を目指す人へのサポート・自治体ごとの独自の支援：交通費の助成や特別なサービスなど（市区町村によって異なります）

【困ったときの相談先】 難病についての相談は、以下のところで受け付けています。・市区町村の福祉課、保健所・病院の医療相談室・難病相談支援センター

自分だけで悩まず、まずは相談してみることが大切です。わからないことは、専門のスタッフがやさしく説明してくれます。

【まとめ】 難病手帳は、長く治療が必要な病気の人にとって、大きな助けになる制度です。治療費の負担を軽くし、安心して病院に通えるようにサポートしてくれます。制度を正しく知り、申請のタイミングや必要な書類を準備して、困ったときにしっかり活用しましょう。家族や周りの人と一緒に情報を集めて、安心して過ごせる毎日を目指しましょう